La vie en bleu : comment se définit le trouble du spectre de l’autisme

Publié le 13 janvier 2022

Le mois d’avril est le mois de la sensibilisation du trouble du spectre de l’autisme.  Une programmation spéciale comprenant des activités organisées par la Société de l’autisme de la région de Lanaudière (SARL) et divers partenaires est diffusée chaque année durant le mois d’avril afin de sensibiliser la population générale et mettre en lumière les forces des personnes ayant un TSA.  Le titre de cet article fait donc un clin d’oeil à ce mois, où le bleu est à l’honneur. Nous verrons, dans les prochaines lignes, ce qui définit ce trouble et comment obtenir un diagnostic.  À la toute fin, nous proposons quelques ressources très utiles à consulter pour en apprendre davantage sur le sujet. 

D’entrée de jeu, il s’agit d’une réalité que nous sommes de plus en plus appelés à partager, à côtoyer.  C’est l’ami différent dans la classe de notre enfant, c’est parfois le jeune commis qui emballe nos provisions à l’épicerie ou ce personnage télévisé si bouleversant, déconcertant.  En fait, il peut être n’importe où, parfois on le sait proche et d’autre fois on ne se doute pas de sa présence.  Un mois de l’année, celui d’avril, est dédié à la sensibilisation de leur cause.    Et ce n’est pas pour rien puisque, selon des chiffres provenant d’un site web du gouvernement fédéral, au Canada, enfants et adultes confondus, le nombre d’autistes diagnostiqués serait de 1 pour  94.  Dans le réseau scolaire public du Québec, parmi la clientèle EHDAA (élèves handicapés et élèves  en difficulté d’apprentissage ou d’adaptation) les élèves TSA (trouble du spectre de l’autisme) seraient la clientèle la plus représentée. 

Malgré leur présence de plus en plus importante et marquée, malgré le nombre croissant de diagnostics faits chaque année, bien trop de mythes  sont encore persistants.  Pour aider les gens à mieux comprendre ce qu’est un TSA,  dans les prochaines lignes, nous verrons ce qui définit ce trouble neurodéveloppemental.  Nous parlerons  du chemin à parcourir pour obtenir un diagnostic et soulignerons quelques ressources précieuses à consulter à propos de ce sujet.

 

 

 

 

 

 

 

 

Définition 

Alors, qui n’a jamais entendu parler d’autisme, d’Asperger, ou de trouble envahissant du développement?   Autrefois, c’est-à-dire avant 2013 et avant  la correction apportée par le DSM-V,  on entendait plutôt parler de TED soit de trouble envahissant du développement.  Cette appellation englobait l’autisme,  le diagnostic de TED non spécifié, le syndrome d’Asperger, le désordre désintégratif de l’enfance et le syndrome de RETT. Maintenant, il est d’usage d’utiliser l’acronyme TSA, ce qui signifie trouble du spectre de l’autisme. 

Tout d’abord, il est très important de comprendre qu’une personne ayant un trouble de l’autisme n’est pas une personne malade.  Un TSA  n’est pas une maladie, donc il est impossible d’en guérir.  Il s’agit plutôt d’une condition avec laquelle une personne atteinte de TSA devra composer toute sa vie.  Son cerveau est normalement constitué, mais il fonctionne différemment.  L’autisme est une condition qui affecte la capacité à communiquer et à entrer en relation avec les autres, en plus de restreindre les intérêts de la personne. 

Il est possible de regrouper les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme selon 3 niveaux de soutien requis: 

• Le 1er groupe est celui des TSA ayant besoin de soutien; 

• Le 2e  groupe est celui de ceux ayant besoin d’un soutien important; 
• Le 3e groupe est celui de ceux ayant besoin d’un soutien très important. 

Le niveau de soutien reçu lors du diagnostic n’est pas immuable. C’est-à-dire qu’il peut arriver au cours d’une vie, pour diverses raisons, que le niveau de soutien requis soit appelé à changer.  Par exemple, une personne TSA diagnostiquée ayant besoin d’un soutien important pour des difficultés de communication plus marquées puisse passer à personne ayant besoin d’un soutien suite à de la stimulation et du soutien orthophonique.  Cette personne pourrait, toujours par exemple, être confortable avec ce niveau de soutien pendant un bon bout de temps, mais revenir à un niveau de soutien plus élevé par l’apparition de nouveaux besoins selon son contexte de vie et de développement.  Et de ce fait, nous pouvons comprendre que les personnes TSA ne forment pas un groupe homogène, bien au contraire.  Ce groupe est dit hétérogène puisque deux individus ayant un même diagnostic peuvent avoir des comportements forts différents et par le fait même, avoir des besoins qui le sont tout autant. Ce n’est pas pour rien qu’il est fréquent d’entendre qu’il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. 

Sous une forme simple, voici les critères qui sont pris en compte pour établir un diagnostic de TSA : 

Référence : Le carrefour d’informations du TSA, Société de l’autisme de Lanaudière, Édition 2017 

Voici de manière plus concrète ce qui est possible d’observer : 

Communication sociale  et interactions sociales: 

• Porte très peu ou pas d’attention aux autres; 
• Difficulté à jouer avec d’autres enfants ou à jouer à faire semblant; 

• Entre en contact avec autrui de façon peu appropriée.  Par exemple, il fait des câlins ou aborde des sujets personnels avec des inconnus; 
• Partage limité des intérêts et des émotions; 
• Difficulté à initier ou maintenir une conversation; 
• La personne présentant un TSA peut penser que les autres personnes ont la même pensée qu’elle; 
• Communique sans se préoccuper de l’intérêt de l’interlocuteur; 

• Difficulté à utiliser et à comprendre la communication non verbale; 
• Difficulté à établir un contact visuel; 
• Humour difficilement accessible, ne comprend pas le sarcasme; 
• Difficulté à comprendre et à adapter ses comportements selon différents types de relations : ami, connaissance, amoureux. 
• Il arrive parfois que ce soient des personnes qui sont portées à s’isoler, à chercher la solitude. 

Comportements, activités, intérêts restreints et répétitifs 

• Il est possible d’observer des mouvements stéréotypés et répétitifs.  Alors, on pourra remarquer une agitation, une torsion des doigts ou des mains, un balancement du corps; 
• La personne TSA fait souvent une utilisation stéréotypée et répétitive des objets.  Elle sera fascinée de façon exagérée par certaines caractéristiques des objets.  Par exemple, le TSA aimera aligner les objets, les faire tourner, ouvrir ou fermer des portes à répétitions; 
• Elle peut faire l’utilisation d’un langage stéréotypé et répétitif.  Par exemple, la personne TSA fait de l’écholalie (tendance à répéter les mots ou les phrases), elle peut utiliser un langage extrêmement formel, ou encore un pseudo accent, elle a tendance à prendre les mots au pied de la lettre; 
• La personne TSA démontre des rigidités comportementales.  Parfois, il s’agit d’adhésion inflexible à des routines, démontre de la détresse lors des changements d’horaire ou de routine, elle peut présenter des comportements répétitifs qui peuvent apparaître inutiles ou peu adaptés à la situation; 

• Ses intérêts sont peu nombreux, mais parfois peuvent être très développés; 
• Elle va s’occuper régulièrement dans le même type d’activité; 
• Elle va effectuer certaines activités de la vie quotidienne en suivant une séquence spécifique. 

Pour favoriser le développement : 

Lorsqu’une personne autiste développe un goût pour quelque chose, le plus souvent elle   n’en démord pas.  C’est alors très difficile de lui faire essayer autre chose, d’essayer de développer des goûts et intérêts pour autre chose que sa fixation.  Par exemple, un petit garçon autiste qui adore tous les engins de machinerie lourde ne voudra peut-être pas jouer à faire des constructions de LEGO. 

Pour lui, son univers se limite aux pelles mécaniques, aux camions-bennes, aux pelleteuses, aux bouteurs et autres engins de ce genre.  Il passe tout son temps à regarder des vidéos et des films où l’on y voit ces mastodontes jaunes.  Tous ses livres ne portent que sur ce sujet.  Il ne parle que de ça, à croire qu’il respire que pour ça.  Pour parvenir à l’intéresser aux LEGO, il faudra alors suivre le chemin de sa passion.  On peut alors construire avec lui un camion-benne en LEGO et ensuite faire transporter des blocs LEGO à son camion dans une perspective d’une construction autre, par exemple, d’une école. 

De cette façon, petit à petit, la glace sera brisée et nous ouvrirons des horizons.  La même chose peut être faite avec d’autres activités comme faire du bricolage, faire des casse-tête ou/et du coloriage.  Ainsi, certaines activités bénéfiques à son développement pourront être réalisées par le biais de ce qui le fait vibrer. 

Dimension sensorielle des troubles du spectre de l’autisme  

Les personnes vivant avec un TSA sont toutes affectées à différents niveaux par des particularités sensorielles.  Ces particularités, qu’elles soient de l’ordre de l’hypo réactivité (une perception réduite des signaux envoyés au cerveau par les sens) ou de l’hyper réactivité (une perception amplifiée), viendront moduler certains comportements.  Afin de bien comprendre, voici un tableau qui fournit des exemples de comportements observables selon le sens affecté.

Référence : Le carrefour d’informations du TSA, Société de l’autisme de Lanaudière, Édition 2017 

Diagnostic 

Pour obtenir un diagnostic de TSA, il faut que l’apparition des symptômes se fasse pendant la petite enfance, et ils doivent être persistants et limiter le fonctionnement au quotidien. Malgré le fait que les enfants ayant un TSA soient tous différents et constituent un groupe hétérogène,  certains traits particuliers peuvent mettre la puce à l’oreille du parent et l’amener à consulter.  Voici une liste de quelques symptômes : 

• Avoir une difficulté à regarder les gens dans les yeux; 
• Avoir des réactions sensorielles excessives (hypo ou hyper réactivité); 
• Avoir une résistance aux contacts physiques; 

• Avoir un intérêt pour les jeux répétitifs; 
• Avoir une tendance à adopter des mouvements inhabituels (ex : balancement du corps, battement des mains); 
• Vivre de nombreux moments de frustrations au quotidien, avoir beaucoup d’accès de colère sans être en mesure d’en déterminer les causes; 
• Avoir peu ou pas d’interaction avec les autres enfants et les adultes. 

Ensuite, pour obtenir un diagnostic, la première démarche à entreprendre sera de consulter le médecin de famille ou le pédiatre de son enfant.  Ce dernier sera en mesure d’effectuer une référence vers la ressource qui peut émettre le diagnostic.  Il peut s’agir soit d’un pédopsychiatre ou soit, selon les services offerts dans votre région, être dirigé vers un centre d’évaluation du développement de l’enfant où une équipe multidisciplinaire pourra prendre en charge l’enfant pour l’observer et l’évaluer afin d’émettre un diagnostic. 

Les enfants atteints du TSA ont besoin de recevoir divers services professionnels au courant de leur vie.  Le gouvernement du Canada estime qu’en moyenne, les enfants TSA d’âge préscolaire reçoivent six services différents et ceux d’âge scolaire en reçoivent huit.  Les personnes ayant un TSA reçoivent en général des services d’adaptation réadaptation à l’intérieur desquels elles pourront avoir accès, selon les besoins, à des services d’intervention, d’ergothérapie, d’orthophonie,  de stimulation précoce, des ateliers d’habileté sociale. Aussi, elles se tourneront parfois vers des organismes pour recevoir des services tels que des activités de socialisation, de l’accompagnement, du répit, du loisir adapté et bien d’autres. 

Ressources 

Sites web : 

• Fédération québécoise de l’autisme (FQA)   www.autisme.qc.ca 
• Société de l’Autisme Région Lanaudière (SARL)   www.autismelanaudiere.org 

• Office des personnes handicapées du Québec  (OPHQ)   www.ophq.gouv.qc.ca 
• Plateforme web francophone dédiée au trouble du spectre de l’autisme (TSA), regroupant de l’information, des outils et du matériel adapté gratuit www.spectredelautisme.com 

Livres : 

Stéphanie, DESLAURIERS.  Laisse-moi t’expliquer…l’autisme, Éditions Midi trente, Québec, 2012,40 pages. 

Jennifer, MOORE-MALLINOS.  Mon frère est-il comme Einstein?, collection Parlons-en!, Édition Héritage jeunesse, 2008, 31 pages.